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Fundación americana Sturge Weber

www.sturge-weber.org

Otras asociaciones SSW de interes:

Asociación Sturge Weber Londres

www.sturgeweber.org.uk

En primer lugar queremos dar las gracias a la Asociación Stuge Weber España afincada en la comunidad Valenciana, porque gracias a ellos, podemos seguir luchando, ya que han abierto una petición para ayudar a todos los pequeños que sufren de SSW. Esto es lo que nos esplican hoy en las redes.

 

28 DE AGO. DE 2016 — Faltan 983 firmas para 2000 y 2983 para las 3000, vamos a explicaros que es lo que pedimos y que beneficios traería.

Aquí en España, el Síndrome de Sturge Weber no sale en ninguno de los listados de ayudas, ni de Educación ni de Sanidad.

Firmando esta petición estarás apoyando a los niños que sufren de SSW, pero no solo les ayudaras a ellos, si no que ademas ayudaras a los centros escolares que los tienen en sus aulas y a los demas niños que los rodean en sus clases, llevando una estabilidad necesaria para el aprendizaje y la educación de todos.

¿Qué pedimos?

Solicitamos un educador y personal cualificado para administrar medicación en los centros escolares que hay niños con esta enfermedad. Si lo consiguiéramos todos ganarían. ¿Nos ayudas firmando la petición y compartiéndola? Gracias a muchos de vosotros ya hemos pasado los 1000 firmantes vamos a por los 2000.

 

¿Quieres apoyar firmando? A la derecha teneis el enlace.

 

 

Todos con Alex es la primera asociación en España dedicada a la enfermedad rara neurocutanea y neurodegenerativa llamada Síndrome de Sturge-Weber, creada por los padres, amigos y conocidos de Alex Lopez un niño valenciano que sufre esta enfermedad con la intención de no solo ayudar al pequeño Alex si no también a los demás niños que la sufren. Ahora mismo el hospital más cercano que se dedica al estudio y tratamiento de esta enfermedad es el GOSH, (Great Ormon Street Hospital) de Londres, en España por desgracia son muy pocos los neurólogos que saben de esta enfermedad debido al nulo estudio sobre ella, dejando muchos niños sin un diagnostico, y muchas familias desesperadas. Desde la asociación nos hemos propuesto encontrar a todos los pacientes con dicha enfermedad, y luchar juntos para que se estudie aquí en España. Tenemos los medios, tenemos los médicos ahora solo falta que quieran y les dejen estudiarlo.

 

Síntomas:

 

  • Hemangioma plano (más común en la cara que en el cuerpo)
  • Convulsiones, o crisis epilépticas
  • Parálisis o debilidad en un lado
  • Problemas de aprendizaje

 

Tipos:

 

  • Tipo 1

 

Es el más común e involucra angiomas (malformaciones vasculares) tanto faciales como leptomeníngeas (cerebral) y puede causar glaucoma. Durante el primer año de vida pueden suceder convulsiones como resultado de la afectación cerebral. Asimismo, la afectación ocular generalmente también se hace evidente durante el primer año de vida.

La porción blanca del ojo puede aparecer "inyectada de sangre" como resultado de la superproliferación de vasos sanguíneos en el ojo. En raras ocasiones, la afectación facial y cerebral puede ser bilateral (afecta ambos lados de la cabeza). Puede haber un deterioro del desarrollo mental y físico en varios niveles, dependiendo de la cantidad de malformación vascular existente a través del cerebro y el ojo.

 

  • Tipo 2

 

Este tipo involucra un angioma facial y la posibilidad de glaucoma, pero no hay evidencias de enfermedades intracraneales. No existe un tiempo específico para la aparición de síntomas más allá del reconocimiento inicial de un PWS facial. Durante la vida del individuo, los síntomas interrelacionados pueden manifestarse en glaucoma, anomalías del flujo sanguíneo, dolores de cabeza y otras complicaciones variadas. Se deben realizar estudios adicionales de este tipo de SSW para determinar el curso del síndrome a través de su progresión normal.

 

  • Tipo 3

 

Este tipo de SSW se manifiesta generalmente con un angioma leptomeníngeo sin afectación facial y generalmente no desarrolla glaucoma. Generalmente llamado forme fruste, este tipo se identifica a través de exploraciones cerebrales. También puede confundirse con otros diagnósticos antes de una exploración cerebral con un agente contrastante. A pesar de que el estigma es menor por la ausencia de PWS, el curso natural desconocido del síndrome sigue siendo frustrante para los padres y profesionales que tratan la enfermedad.

 

Desde la asociación hacemos un llamamiento a todos los afectados por esta enfermedad y familiares que vivan en España para que se pongan en contacto con nosotros y poder luchar para que estudien y traten como se merecen a nuestros pequeños.

 

Comparte nuestro cartel en las redes sociales para que podamos encontar más pacientes.

 

 

 

 

 

 

¿Nos ayudas?

 

Dirección de la asociación:

 

TODOS CON ALEX

(STURGE - WEBER ESPAÑA)

 

C/Doctor Fleming,3 bajo derecha

CP: 46100 Burjassot (Valencia)

Telf: 618320935

ACTUALIZADO MAYO 2016

 

Queremos daros las gracias a todos por vuestro apoyo y confianza, también explicaros que a día de hoy 29 de mayo de 2016, somos la primera y única Asociación registrada en España que se dedica a la enfermedad rara Síndrome de Sturge Weber, una enfermedad neurocutanea y neurodegenrativa que a día de hoy NO tiene cura, si bien se puede conseguir calidad de vida para los pequeños y pequeñas guerreros que luchan por salir adelante. La asociación fue fundada en octubre de 2014.

 

¿Por qué se llama todos con Alex?

 

Porque Alex fue la razón por la que nació esta Asociación y porque el a pesar de que tan solo tenia 7 años es quién nos pidió que ayudásemos a más niños con esta enfermedad a día de hoy NO se estudia en nuestro país, pasa como una simple anécdota para los médicos (dicho por ellos mismos), con suerte estos pequeños son tratados con antiepilepticos pero por desgracia también es verdad que estos pequeños son sobremedicados y sin tener mucha idea de los efectos a largo plazo.

 

Nosotros luchamos porque se estudie aquí en España la enfermedad y que se cree algo parecido al ala de SWS en el Great Ormond Street Hospital. (GOSH) Tenemos los medios y también los médicos, falta que nos unamos y luchemos porque se estudie aquí.

 

A día de hoy tenemos los siguientes médicos en Valencia que saben de lo que hablan. (Doctores CORROBORADOS POR LA ASOCIACIÓN)

 

---> Natalia Julve Neuróloga pediátrica (esta en el 9 de octubre) (consulta privada o seguro sanitario ASISA)

---> Doctora Luisa Guerra oftalmología infantil (Clínica Vila)

---> Doctor Vicent Alonso Usero Dermatología (hospital 9 de octubre) (seguridad social)

--->Ortofón centro especializado en Logopedia, Psicología, psicopedagogía, fisioterapia, neuropsicología y psicogerontología.

 

Desde la Asociación se esta creando una ayuda y hablando con los médicos para que los pacientes que no tengan seguros médicos ni dinero puedan ir a estos médicos. (LA ASOCIACIÓN TODOS CON ALEX CUBRIRIA LOS GASTOS DE LA CONSULTA)

 

* Ademas desde Madrid nos informan de los siguientes especialistas (NO CORROBORADOS POR LA ASOCIACIÓN, SEGUIREMOS INTENTANDO PONERNOS EN CONTACTO CON ELLOS)

 

---> Juan José García Peñas, Mari Luz Ruiz-Falcó Neuropediatras en el Hospital niño Jesús de Madrid (sanidad publica)

 

* Ademas la fundación americana de sturge weber nos informa de los siguientes medicos (CORROBORADOS POR LA FUNDACIÓN)

 

-->Dr. Carlos Guillem (Fundación Instituto Valenciano)

-->Dr. Pascual Castroviejo (Hospital Infantil La Paz)

-->Dr. Juan López Gutiérrez (Hospital Infantil La Paz)

-->Dr. Jose Jimenez Cossio (Hospital Infantil La Paz)

-->Dr. Casal Sanchez (Hospital Sant Joan de Deu)

 

 

Haz un donativo a la asociación, ayudanos a seguir luchando.

Banco Santander, asociación todos con Alex

 

Nº de cuenta: 0049 6520 44 2316078648

 

IBAN: ES2900496520442316078648

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