Quién es Alex

Asociación Sturge Weber Londres

www.sturgeweber.org.uk

Asociación Sturge Weber España

http://sindromesturgeweberespana.org/

Fundación americana Sturge Weber

www.sturge-weber.org

Otras asociaciones SSW de interes:

Hola a todos y todas mi nombre es Alex, naci el 19 de mayo de 2007 soy niño de tan solo nueve años que tiene el Síndrome de Sturge -Weber, llevo en hospitales desde que nací.

 

Que desarrollara esta enfermedad rara era una posibilidad pero siempre pensamos que no pasaría, pues llevaba un control muy exhaustivo desde que era un bebe.

 

Pero..., en el curso de 2013/2014 sufrí acoso escolar, la ansiedad y el terror que pase fue tal que hizo que mis crisis pasaran de ser 3 al año a 6 al día, con ello la enfermedad comenzó a desarrollarse a una velocidad de vértigo, primero me dañó el nervio óptico haciendo que me tuvieran que operar de Glaucoma de urgencia o perdería el ojo, ahora esta haciéndome daño en el cerebro. La enfermedad ha ido muy rápido, pues ya sufro de eventuales parálisis en extremidades superiores e inferiores, perdida de visión total durante unos minutos (cada vez son más largos los intervalos de estas perdidas)

 

Aquí en España hay muy pocos casos diagnosticados, pues los medicos no estudian la enfermedad y muchos ni conocen su existencia, las asociaciones que existen de mi enfermedad, son en Londres www.sturgeweber.org.uk , en América www.sturge-weber.org , y ahora en España la que han creado mis padres y amigos Todos con Alex - Sturge Weber España www.todosconalex.org . Desde la asociación se han encontrado que en España no se estudia la enfermedad, asi que se esta luchando para que se estudie, ademas con tiempo y perseverancia han encontrado varios medicos en España que si que conocen la enfermedad y muchos de ellos estarian interesados en seguir estudiandola. A día de hoy yo he empeorado mucho pero mis papas no dejan de luchar para que yo mejore han encontrado hospitales en Londres, Alemania y America. Hace un mes encontraron medicos en España y aquí os dejamos la información de los medicos.

 

Nosotros luchamos porque se estudie aquí en España la enfermedad y que se cree algo parecido al ala de SWS en el Great Ormond Street Hospital. (GOSH) Tenemos los medios y también los médicos, falta que nos unamos y luchemos porque se estudie aquí.

 

A día de hoy tenemos los siguientes médicos en Valencia que saben de lo que hablan. (Doctores CORROBORADOS POR LA ASOCIACIÓN)

 

---> Natalia Julve Neuróloga pediátrica (esta en el 9 de octubre) (consulta privada o seguro sanitario ASISA)

---> Doctora Luisa Guerra oftalmología infantil (Clínica Vila)

---> Doctor Vicent Alonso Usero Dermatología (hospital 9 de octubre) (seguridad social)

--->Ortofón centro especializado en Logopedia, Psicología, psicopedagogía, fisioterapia, neuropsicología y psicogerontología.

 

Desde la Asociación se esta creando una ayuda y hablando con los médicos para que los pacientes que no tengan seguros médicos ni dinero puedan ir a estos médicos. (LA ASOCIACIÓN TODOS CON ALEX CUBRIRIA LOS GASTOS DE LA CONSULTA)

 

* Ademas desde Madrid nos informan de los siguientes especialistas (NO CORROBORADOS POR LA ASOCIACIÓN, SEGUIREMOS INTENTANDO PONERNOS EN CONTACTO CON ELLOS)

 

---> Juan José García Peñas, Mari Luz Ruiz-Falcó Neuropediatras en el Hospital niño Jesús de Madrid (sanidad publica)

 

* Ademas la fundación americana de sturge weber nos informa de los siguientes medicos (NO CORROBORADOS POR LA ASOCIACIÓN, PERO SÍ POR LA FUNDACIÓN)

 

-->Dr. Carlos Guillem (Fundadión Instituto Valenciano)

-->Dr. Pascual Castroviejo (Hospital Infantil La Paz)

-->Dr. Juan López Gutiérrez (Hospital Infantil La Paz)

-->Dr. Jose Jimenez Cossio (Hospital Infantil La Paz)

-->Dr. Casal Sanchez (Hospital Sant Joan de Deu)

 

 

 

¿Nos ayudas a ayudar?

 

Dirección de la asociación:

 

TODOS CON ALEX

(STURGE - WEBER ESPAÑA)

 

C/Doctor Fleming,3 bajo derecha

CP: 46100 Burjassot (Valencia)

Telf: 961039739

Haz un donativo para Alex, ayudale a seguir luchando, ayudanos a seguir ayudando.

Banco Santander, asociación todos con Alex

 

Nº de cuenta: 0049 6520 44 2316078648

 

IBAN: ES2900496520442316078648

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